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                                                                            Ley Nacional de Albinismo

ARTÌCULO 1º - Objetivo. Esta ley tiene como objetivo la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo.

ARTÍCULO 2º - Orden Público. Declárase la presente ley de Orden Público, promoviéndose la asistencia integral del albinismo en todo el territorio de la Nación, la cual comprenderá la investigación científica de todas sus variantes, el relevamiento de sus afectados, el diagnóstico, y abordaje multidisciplinario del mismo, incluyendo la de sus patologías derivadas.

ARTÍCULO 3°- Concepto. Entiéndase al albinismo como la alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.

ARTÍCULO 4º - Autoridad de Aplicación. El Ministerio de Salud, como autoridad de aplicación, coordinará acciones en el ámbito del Consejo Federal de Salud con las demás jurisdicciones, a los fines de asegurar la implementación de la presente ley.

ARTICULO 5º — Programa Nacional de Asistencia Integral del Albinismo. (Pro.Alb) Créase el Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud, que tendrá por objeto:

a) Garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas. A los efectos de esta ley, será obligatoria  la provisión gratuita de medicamentos,  lentes,  protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.

b) Implementar en los establecimientos del sistema de salud del país, un protocolo de detección temprana del albinismo, con profesionales especializados en la materia, destinado a brindar asistencia, información, apoyo y contención a los familiares del niño con albinismo.

c) Instrumentar mecanismos de estimulación visual desde temprana edad  en las personas con albinismo.

d) Promover campañas de promoción de derechos e informativas respecto a sus características, aspectos clínicos, psicológicos y sociales, y formas de tratamiento.

e) Formular normas de relevamiento, evaluación y control.

f) Promover el desarrollo de actividades de investigación, especialmente en el ámbito de  la genética, y el desarrollo de tecnologías apropiadas a los fines de mejorar la calidad de vida y el desarrollo personal de las personas con Albinismo, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

g) Proponer y promover la generación comunitaria de acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional y/o social, de las personas con albinismo.

h) Promover la participación de organizaciones no gubernamentales (ONG’s) en las acciones previstas en la presente ley.

i) Promover y coordinar, con las autoridades provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la implementación de programas similares a nivel local, en el marco de lo establecido en el Art.5 de la siguiente ley.

j) Promover la articulación y coordinación con el Ministerio de Educación y Deportes  y el Ministerio de Desarrollo Social, o las que en el futuro las reemplacen, de la capacitación de educadores, trabajadores sociales, trabajadores de la salud y demás operadores  comunitarios en aspectos vinculados al albinismo.

k) Controlar el cumplimiento de las disposiciones previstas en esta ley.

l) Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con albinismo, con profesionales y tecnología apropiada, y con la asignación presupuestaria pertinente.

m) Diseñar e implementar acciones, políticas y programas, incluida la celebración de convenios, a los fines de promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad en el área laboral.

ARTÍCULO 6º- Fondo Nacional de Investigación Genética. Dispóngase la creación del Fondo Nacional de Financiación para  el desarrollo de actividades de investigación sobre Albinismo, especialmente en el ámbito de la Genética, terapia génica y drogas que estimulen la síntesis de melanina.  

Las actividades mencionadas en el párrafo anterior, se ejecutarán en articulación con el Ministerio de Ciencia y Tecnología e Innovación Productiva, Universidades Nacionales y laboratorios dependientes.

ARTÌCULO 7º- Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo. Institúyese en todo el territorio de la Nación, al día 13 de Junio de todos los años, como “Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, tal como lo declarara la Asamblea General de las Naciones Unidas según decreto N 69/170 del año 2014.

El Poder Ejecutivo, por medio de las acciones previstas en el Art.5 Inc.g, h y j, impulsará durante la semana del día 13 de Junio de cada año, campañas intensivas generales y focalizadas de información y sensibilización respecto a la materia tratada por la presente ley.

ARTÍCULO 8º- Programa Médico Obligatorio.  Queda incorporada en el Programa Médico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral del Albinismo en todas sus variantes y sus afecciones derivadas.

ARTÍCULO 9º - Cobertura de salud. La cobertura que deberán brindar todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley Nº 23.660, receptoras del fondo de redistribución de la Ley Nº 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga, conforme a lo establecido en la Ley Nº 24.754. Incluirá los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas; así como la consecuente provisión de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.

ARTÍCULO 10º- Negativa. Las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley Nº 23.660, receptoras del fondo de redistribución de la Ley Nº 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga, conforme a lo establecido en la Ley Nº 24.754; no podrán negarse, ante requerimiento de persona albina, a proporcionar el servicio o bien solicitado, en las condiciones que al respecto disponga el Poder Ejecutivo. Tal negativa será considerada un acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias y quedará sujeta a las disposiciones del Art.12 de la presente ley.

ARTICULO 11º - Registro Nacional de Personas con Albinismo. La autoridad de aplicación elaborará, bajo el amparo de la ley 25.326, un Registro Nacional de Personas con Albinismo e informará periódicamente sobre las acciones realizadas a nivel nacional y en conjunto con las autoridades provinciales y municipales, así como de los adelantos e investigaciones que sobre el albinismo y sus patologías derivadas se hubieren llevado a cabo.

ARTÌCULO 12º- Certificación. Para el pleno goce de los derechos reconocidos por la presente ley, solo será necesario certificado médico mediante el cual conste el tipo o clase de albinismo y la o las patologías derivadas que afecten a la persona.

ARTÍCULO 13°  - Sanciones. Facúltase al Poder Ejecutivo a dictar las disposiciones de carácter administrativo sancionatorio  ante el incumplimiento de la presente ley, teniendo en cuenta la gravedad de la falta y la reiteración de la misma. Dichas sanciones se aplicarán sin perjuicio de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder.

ARTÍCULO 14º- Invitación. Invítase a las provincias, a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y a los municipios a sancionar, dentro del ámbito de sus competencias, normas de igual naturaleza a las previstas en la presente ley.

ARTÍCULO 15º- De forma.

                                                                  FUNDAMENTOS

Sr. Presidente.

Todos los que habitamos el suelo de la Nación Argentina gozamos de derechos inherentes por el solo hecho de ser seres humanos. Este goce, mediante el cual el Estado constitucionalmente se constituye en garante se refiere, en una de sus facetas, a vivir dignamente, en condiciones de paridad y sin distinción alguna que pueda disminuir nuestra cualidad de iguales y libres.

Las desigualdades se pueden manifestar en diferentes planos y es por eso que más allá de las prescripciones del binomio de los Art.15 y 16 de nuestra Carta Magna, también se impone en cabeza de la estructura estatal la obligación de revertir situaciones de inequidad por medio de acciones positivas “que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos…” (Art.75 Inc.23 CN).

Dichos tratados incorporan cláusulas promotoras de igualdad en múltiples sentidos y, en lo que refiere a este proyecto, podemos mencionar que el derecho al trato igualitario, a la salud, a la educación, a la seguridad social y a la vida en condiciones de dignidad, son consideradas como pilares de nuestra existencia social y política.

Es por esto que en nuestro país debemos garantizar el dictado de normas tuitivas que promuevan el acceso a los derechos a todas las personas.

El albinismo se define como la alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.

Esta hipopigmentación se manifiesta físicamente, en mayor o menor medida, en disminución de la agudeza visual, Nistagmus (movimiento horizontal o vertical permanente del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo, hipoplasia de la fóvea (la parte central de la retina, que es la capa interna del ojo que recibe la luz, no se desarrolla adecuadamente antes del nacimiento ni durante la niñez), alteración en la dirección de las fibras del nervio óptico, transiluminación del iris,  entre otras. A nivel epidérmico, debido a la falta o escasa producción de melanina, la exposición solar sin protección implica para estas personas un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel y otras afecciones.

El albinismo se expresa en una elevada cantidad de personas en el mundo y que no se ha podido cuantificar a nivel nacional debido a la falta de estadísticas al respecto. Se estima que a nivel mundial una de cada 17.000 personas, poseen alguna tipología.

A pesar de lo señalado, nuestro país no aplica ni reconoce un régimen especial de tratamiento para personas con albinismo, lo que se traduce en una vulneración por omisión de las cláusulas constitucionales mencionadas ut-supra.

La falta de regulación normativa se expresa en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias del albinismo,  tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura. Asimismo, se advierte en la ausencia de protocolos de tratamiento, en la falta de especializados en la temática.

Se torna necesario reconocer que la persona con albinismo, al igual que cualquier otra, es capaz de desarrollarse con normalidad en todos los aspectos de la vida y con un abordaje en cabeza del Estado de manera integral e interdisciplinaria podremos asegurar el goce efectivo y universal de derechos para este colectivo de personas.

Es por las razones antes expuestas, que solicitamos a los Diputados y Diputadas de este Honorable cuerpo el acompañamiento del presente proyecto de ley.